Atopowe zapalenie skóry wpływa nie tylko na stan skóry, ale w zdecydowanej większości przypadków mocno pogarsza codzienne funkcjonowanie pacjentów. Choroba ta może mieć negatywne konsekwencje m.in. dla zdrowia psychicznego, życia zawodowego czy relacji społecznych. Według dostępnych badań aż 90% dorosłych pacjentów doświadcza znaczącego pogorszenia jakości życia z powodu AZS.
Spis treści
AZS to nie tylko choroba skóry
Zacznijmy od tego, że AZS nie powinno być traktowane wyłącznie jako problem dotyczący skóry. Nie jest przesadą stwierdzenie, że atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, gdyż wiąże się z przewlekłym stanem zapalnym toczącym się w całym ciele.
Ponadto AZS często współwystępuje z innymi chorobami atopowymi, takimi jak astma oskrzelowa, alergie pokarmowe czy alergiczny nieżyt nosa. Badania wskazują również na większe ryzyko występowanie u pacjentów z AZS chorób o nieatopowym podłożu, np. metabolicznych, sercowo-naczyniowych, neurologicznych itd.
Świąd i objawy skórne to dopiero początek
Choć atopowe zapalenie skóry kojarzy się głównie ze zmianami dermatologicznymi (wszystkie objawy skórne i ich lokalizację sprawdzisz tutaj), jednak sami pacjenci są zgodni, że najbardziej uciążliwym objawem jest przewlekły, intensywny świąd. Może on utrzymywać się przez wiele godzin i najczęściej nasila się wieczorem i w nocy. Niestety bardzo często prowadzi też do niekontrolowanego drapania skóry. U części chorych powoduje ono uszkodzenia naskórka, bolesne pęknięcia skóry, sączenie zmian oraz powstawanie ran. Znacząco zwiększa się także ryzyko zakażeń skóry. Obok świądu często pojawia się pieczenie, ból i nadwrażliwość, które powodują, że nawet najprostsze czynności, jak np. ubranie się, stają się prawdziwym wyzwaniem. Podczas zaostrzeń AZS pacjenci mogą odczuwać dyskomfort praktycznie przez cały dzień.
Tak znaczące, często bolesne problemy skórne, które mają przy tym przewlekły charakter, powodują, że życie wielu atopików „kręci się” wokół choroby. AZS wymaga regularnej, często powtarzanej pielęgnacji skóry, kontrolowania objawów oraz unikania czynników mogących nasilać zmiany skórne. W praktyce osoby dotknięte tym problemem z reguły podporządkowują codzienny rytm dnia chorobie i stale obawiają się nawrotów objawów.
Problemy ze snem zmorą większości pacjentów
Już tylko problemy skórne stanowią ogromny problem, jednak ich konsekwencje sięgają znacznie głębiej. Po pierwsze świąd i wszelkie zmiany skórne bardzo często powodują zaburzenia snu. Szacuje się, że na bezsenność cierpi blisko 80% chorych na AZS, a jeszcze więcej takich osób zgłasza trudności z zasypianiem (84%). Do tego dochodzą czasem wielokrotne przebudzenia w nocy z powodu świądu lub dyskomfortu skóry.
Powtarzające się epizody niewyspania oczywiście wpływają na codzienne funkcjonowanie osób z AZS. Pacjenci częściej skarżą się na chroniczne zmęczenie, rozdrażnienie oraz problemy z koncentracją. Złe samopoczucie przekłada się też na obniżoną wydajność w pracy lub szkole, a także ogólnie na codzienne funkcjonowanie.
AZS może wpływać na psychikę i relacje społeczne
Atopowe zapalenie skóry wiąże się często ze znaczącym obciążeniem psychicznym. Objawy choroby, takie jak nieładne zmiany skórne, silne zaczerwienienie, strupy, blizny czy pękająca skóra często powodują obniżenie samooceny i wstyd. Aż 90% chorych przyznaje, że wygląd ich skóry wywołuje u nich zakłopotanie (w tym u 40% bardzo mocne)*. W związku z tym część pacjentów z powodu lęku przed odrzuceniem ogranicza kontakty społeczne. 2 na 3 osoby chorujące na AZS (68%) obawiają się też nawiązywania nowych relacji*.
Kolejnym problemem, z jakim boryka się wielu pacjentów, jest poczucie niezrozumienia ze strony otoczenia. AZS bywa błędnie postrzegane jedynie jako problem estetyczny albo „zwykła alergia”, podczas gdy choroba jest złożona i, jak już wykazaliśmy, często rodzi wiele trudności. W przytaczanym badaniu aż 60% ankietowanych przyznało, że ludzie z ich otoczenia nie wiedzieli, czym jest atopowe zapalenie skóry.
Niestety dane pokazują również, że problemy psychiczne wśród osób z AZS są bardzo częste. Według aktualnych opracowań nawet 30–40% chorych wymaga wsparcia psychiatrycznego lub psychologicznego. Przewlekły świąd, niewyspanie i stres związany z chorobą mogą sprzyjać rozwojowi zaburzeń lękowych oraz obniżeniu nastroju. Nierzadko diagnozowana jest u pacjentów z AZS depresja, a w trudniejszych przypadkach także tendencje samobójcze.
Choroba utrudnia pracę i życie rodzinne
Osoby cierpiące na AZS muszą się też mierzyć z dodatkowymi trudnościami w pracy zawodowej czy edukacji. Wielu pacjentów skarży się na problemy ze skupieniem uwagi, przewlekłe zmęczenie i spadek produktywności. Znaczna część korzysta ze zwolnień lekarskich z powodu nasilenia objawów, a wskaźniki ich nieobecności w pracy są trzykrotnie wyższe niż u osób zdrowych. Taki stan rzeczy sprawia, że ryzyko utraty pracy czy problemy ze znalezieniem nowej są znacznie większe, co z kolei często powoduje problemy finansowe chorych.
AZS wpływa także na życie rodzinne, szczególnie w przypadku dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Rodzice i opiekunowie również doświadczają stresu oraz problemów ze snem związanych z nocnymi wybudzeniami dziecka i koniecznością regularnej pielęgnacji skóry. Również oni częściej biorą zwolnienia w okresach zaostrzeń schorzenia. Jak podkreślają eksperci: AZS to choroba nie tylko danego pacjenta, ale całej rodziny.
Wpływ AZS na życie nastolatków i dorosłych
Atopowe zapalenie skóry w większości przypadków silnie odbija się na jakości życia osób chorych i ich najbliższych, bez względu na to, ile lat ma pacjent. Jednak dojrzewająca młodzież ma oczywiście nieco inne problemy niż dorośli, dlatego istnieją badania pokazujące, co dokładnie i w jakim stopniu dotyka obu tych grup. Omawiamy je w osobnych artykułach:
- Wpływ AZS na życie młodzieży
- Doświadczenia nastoletnich pacjentów z AZS i ich opiekunów. Wnioski z badania
- Sytuacja osób dorosłych chorujących na AZS w Polsce – raport
AZS – odpowiednie postępowanie może wiele zmienić
Chociaż atopowe zapalenie skóry zazwyczaj mocno obniża jakość życia pacjentów, to odpowiednie postępowanie może ją wyraźnie poprawić. Znaczenie ma nie tylko leczenie farmakologiczne, ale również odpowiednia pielęgnacja skóry oraz wsparcie psychiczne. Istotne jest także zwiększanie świadomości społecznej dotyczącej AZS (przykładowo przez kampanie edukacyjne), aby pacjenci oraz ich bliscy nie musieli mierzyć się dodatkowo z brakiem zrozumienia i bagatelizowaniem choroby.
* Badanie Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego z 2019 r. zrealizowane na grupie 306 osób z AZS.