Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą chorobą zapalną, która najczęściej kojarzy się z dzieciństwem. Jednak część chorych zmaga się z AZS również w dorosłym życiu, a konsekwencje choroby wykraczają daleko poza problemy skórne. Jakie są największe trudności tej grupy pacjentów, wyjaśnia raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”.
Raport zwraca uwagę, że AZS najczęściej rozpoczyna się w dzieciństwie, dotykając około 20% dzieci i w większości przypadków z wiekiem objawy te ustępują. Jednak u około 10% z nich choroba utrzymuje się również w wieku dorosłym i wpływa na różne obszary życia. Poniżej prezentujemy kluczowe wnioski raportu.
Spis treści
Co warto wiedzieć o badaniu?
Raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS. Jego autorkami są dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego (IZWOZ) oraz mgr Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Podstawą opracowania było anonimowe badanie internetowe przeprowadzone od 8 sierpnia do 30 września 2019 r. wśród 400 dorosłych osób chorujących na atopowe zapalenie skóry. Kwestionariusz został przygotowany przez ekspertów IZWOZ Uczelni Łazarskiego na podstawie narzędzia wykorzystywanego przez brytyjski National Health Service do monitorowania doświadczeń pacjentów. Ponadto do przygotowania raportu wykorzystano dane instytucji publicznych, literaturę naukową, opinie ekspertów i relacje pacjentów.
Celem badania było poznanie doświadczeń osób z AZS oraz wskazanie obszarów wymagających zmian w organizacji opieki zdrowotnej w Polsce. Raport koncentrował się nie tylko na objawach choroby, ale również na jej wpływie na jakość życia pacjentów, ich zdrowie psychiczne, aktywność zawodową czy relacje społeczne.
Jeśli interesują Cię podobne badania dotyczące nastoletnich pacjentów, sprawdź artykuły „Wpływ AZS na życie młodzieży” i „Doświadczenia nastoletnich pacjentów z AZS i ich opiekunów. Wnioski z badania”.
Najbardziej uciążliwe objawy AZS
Świąd wskazywany jest jako najbardziej dokuczliwy objaw AZS. Według raportu aż 70% badanych określało go jako mocny lub bardzo mocny. Uporczywe swędzenie wpływa nie tylko na stan skóry, ale generalnie obniża komfort życia, m.in. powodując problemy ze snem, koncentracją i ogólnym samopoczuciem.
Równie istotnym problemem okazuje się ból skóry – co może zaskakiwać, jego obecność deklarowało aż ponad 91% respondentów. Chorzy opisywali go najczęściej jako piekący i dokuczliwy. Jak się okazuje, więcej jak 3 na 4 pacjentów nigdy nie zostało zapytanych o ten objaw przez lekarza (77,5%), choć ponad połowa (51,2%) twierdzi, że bez problemu odróżnia go od świądu.
Raport zwraca również uwagę na częste zaburzenia snu. Nocne nasilenie świądu prowadzi do problemów z zasypianiem oraz późniejszych wybudzeń, a tym samym do nieefektywnej regeneracji organizmu. W efekcie pacjenci odczuwają zmęczenie, mają trudności ze skupieniem się i gorzej funkcjonują, czy to w życiu zawodowym, czy prywatnym.
Wszystkie objawy choroby, jej diagnozowanie i leczenie omawiamy w artykule „Atopowe zapalenie skóry (AZS)”.
Pogorszenie jakości życia pacjentów z AZS
Jak widać, atopowe zapalenie skóry nie powinno być postrzegane wyłącznie jako choroba dermatologiczna. Jak wykazano w raporcie, jej skutki obejmują wiele różnych obszarów życia: od zdrowia fizycznego i psychicznego po relacje społeczne i aktywność zawodową. Co więcej, często towarzyszą jej też inne choroby atopowe. Dlatego skala wpływu AZS na codzienne życie jest bardzo duża. Aż 93,5% pacjentów uważa, że obniżyła ona jakość ich życia, a niemal 46% twierdzi, że jest to znaczące pogorszenie.
Chorzy uczestniczący w badaniu wskazywali, że objawy AZS wpływają na ich codzienne funkcjonowanie: na realizację zwykłych obowiązków, sposób spędzania wolnego czasu, relacje z innymi ludźmi, aktywność fizyczną itp. Ponadto przyznawali, że choroba wymaga poświęcania znacznej ilości czasu na leczenie i pielęgnację skóry.
Jednocześnie raport pokazuje, że atopowe zapalenie skóry stanowi problem nie tylko podczas okresów zaostrzeń. Nawet gdy objawy są mniej nasilone, wielu chorych stale odczuwa skutki choroby i związane z nią ograniczenia.
Wpływ AZS na zdrowie psychiczne i relacje społeczne
Wyniki badania wskazują, że atopowe zapalenie skóry może mieć bardzo poważny wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów. Widoczne zmiany skórne są często powodem odczuwania wstydu, stresu, obniżenia samooceny i wycofania społecznego.
Aż 90,7% respondentów deklarowało zakłopotanie związane z wyglądem swojej skóry. Tylko niespełna 1 na 10 chorych przyznał, że w ciągu ostatniego miesiąca nie odczuwał zakłopotania z tego powodu. Natomiast ponad 67% badanych przyznało, że wstyd związany z wyglądem jest przyczyną lęku przed nawiązywaniem nowych relacji.
Autorki raportu przywołują również dane wskazujące, że pacjenci z AZS są bardziej narażeni na problemy psychiczne niż reszta populacji. W porównaniu do osób zdrowych ryzyko występowania myśli samobójczych jest u nich wyższe o 44%, a ryzyko prób samobójczych – o 36%. Chorobie często towarzyszą także zaburzenia lękowe i depresja.
Pomimo tak wielu poważnych zagrożeń wsparcie psychologiczne pozostaje w Polsce niewystarczające. Z raportu wynika, że 59% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej lub psychiatrycznej w ramach procesu leczenia.
Wpływ AZS na sytuację finansową pacjentów i pracę
Atopowe zapalenie skóry wiąże się z dużymi kosztami finansowymi, tym bardziej, że ma ono charakter przewlekły. Aż 97% badanych deklarowało, że wydatki związane z leczeniem i specjalistyczną pielęgnacją skóry obciążają ich budżet domowy. Pacjenci ponoszą koszty wizyt lekarskich, leków, emolientów oraz innych preparatów niezbędnych do codziennego funkcjonowania. W przypadku cięższych postaci choroby wydatki te mogą stanowić istotne obciążenie finansowe.
AZS wpływa także na aktywność zawodową. W raporcie wskazano, że choroba często prowadzi do absencji w pracy, obniżenia wydajności oraz trudności w rozwoju kariery zawodowej. Według przytoczonych danych tylko w 2018 r. odnotowano w Polsce niemal 70 tys. dni nieobecności w pracy wynikającej z atopowego zapalenia skóry pracownika. Niektórzy pacjenci deklarowali również, że z powodu choroby spotkali się z odmową zatrudnienia.
Leczenie AZS w ocenie pacjentów
Znaczna część raportu poświęcona została doświadczeniom związanym z leczeniem. Wyniki badania wskazują, że wielu pacjentów nisko ocenia jego skuteczność i jakość. Co alarmujące, tylko 8,5% respondentów stwierdziło, że stosowane leczenie jest skuteczne, a aż 33,8% wskazało, że jest zupełnie nieskuteczne. W dużej mierze może to wynikać z faktu, że w Polsce wiele nowoczesnych terapii nie jest refundowanych.
Badani zwracali również uwagę na problemy pojawiające się w komunikacji na linii lekarz – pacjent. Aż 66% osób deklarowało, że nie otrzymało informacji o różnych możliwościach leczenia. Z kolei 75% respondentów uważało, że lekarz nie odpowiedział na wszystkie ważne pytania dotyczące choroby lub terapii. Co drugi pacjent nie ma też możliwości skontaktowania się bezpośrednio ze swoim lekarzem, jeśli nastąpi zaostrzenie objawów. Raport dowodzi więc, że dla wielu pacjentów problemem jest nie tylko ograniczony dostęp do leczenia, ale także brak wystarczającego wsparcia informacyjnego.
Niezadowolenie z opieki medycznej
W raporcie wskazano też na liczne trudności związane z funkcjonowaniem systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jednym z kluczowych problemów są długie kolejki do specjalistów. Średni czas oczekiwania na wizytę u alergologa w ramach NFZ wynosił według danych na grudzień/styczeń 2019 r. niemal 4 miesiące, a do dermatologa – 1 miesiąc. W rezultacie wielu chorych zmuszonych jest do korzystania z leczenia prywatnego. Wśród ankietowanych jedynie 20% korzystało wyłącznie z publicznej opieki zdrowotnej, podczas gdy 35% leczyło się tylko prywatnie.
Kolejnym poważnym problemem jest brak koordynacji opieki nad pacjentami z AZS na poszczególnych etapach ich leczenia. Brak współpracy pomiędzy specjalistami różnych dziedzin może przyczyniać się do mniejszej skuteczności całego procesu.
Wnioski i rekomendacje
Raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” prowadzi do wniosku, że pacjenci z AZS nie są obecnie objęci właściwą opieką przez system ochrony zdrowia. Autorki raportu wskazują na potrzebę stworzenia modelu kompleksowej opieki koordynowanej, w którym współpracowaliby dermatolodzy, alergolodzy, pulmonolodzy itd. oraz specjaliści zdrowia psychicznego. Nad procesem leczenia powinien ich zdaniem czuwać wyznaczony koordynator.
Rekomendowane jest też opracowanie standaryzowanej ścieżki pacjenta (osobnej dla dzieci i dorosłych) oraz utworzenie rejestru chorych w celu monitorowania oraz ewaluacji prowadzonych terapii. Wśród głównych postulatów znalazła się też konieczność lepszego personalizowania leczenia i poprawa dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych.