AZS objawia się przede wszystkim świądem, przesuszoną skórą i rozmaitymi zmianami dermatologicznymi. Jednak objawy tej choroby często wykraczają poza to, co widoczne gołym okiem, a w przypadku nastolatków mogą być one szczególnie poważne. Co dokładnie zagraża młodym pacjentom z atopowym zapaleniem skóry, wyjaśnia badanie przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.
Spis treści
Czas dojrzewania a AZS
Okres dojrzewania to wyjątkowy czas. Wtedy to tworzą się ważne relacje i kształtuje się poczucie wartości młodego człowieka, który bardzo często wykazuje niezwykłą wrażliwość na opinie innych osób. Niestety chorzy na AZS mają w tym czasie jeszcze trudniej. Widoczne objawy choroby, przewlekły dyskomfort i niezrozumienie ze strony rówieśników mogą powodować szereg bardzo różnych problemów.
Te obserwacje potwierdzają wyniki pierwszego polskiego badania dotyczącego wpływu AZS na życie młodzieży, które PTCA opublikowało w 2022 r. Pokazują one, że choroba może oddziaływać praktycznie na każdy obszar życia nastolatków – od zdrowia psychicznego przez relacje społeczne aż po edukację i wykonywanie najprostszych codziennych czynności. Najważniejsze wnioski z badania prezentujemy poniżej.
Wpływ AZS na psychikę młodych osób
W pierwszej kolejności trzeba podkreślić, że młodzież chorująca na AZS bardzo często mierzy się z silnym obciążeniem psychicznym. Aż 80% ankietowanych deklarowało frustrację i poczucie bezsilności wynikające z choroby, a 68% – przewlekły stres i lęk przed kolejnymi zaostrzeniami objawów.
U części nastolatków pojawiają się objawy charakterystyczne dla zaburzeń depresyjnych. Najczęściej badani wskazywali utratę odczuwania przyjemności podczas robienia rzeczy, które wcześniej lubili (73%), spadek energii (63%) oraz długotrwały smutek (53%). Eksperci podkreślają, że objawy psychopatologiczne (depresji klinicznej) występują nawet u 3 na 4 młodych pacjentów z AZS. U niektórych nastolatków pojawia się także złość skierowana przeciwko samym sobie i zachowania autoagresywne.
Wycofanie społeczne i izolacja nastolatków z AZS
Dla młodych osób najtrudniejsze okazują się nierzadko reakcje otoczenia na ich chorobę. Widoczne zmiany skórne to często powód do komentarzy, pytań, wyśmiewania czy nawet oskarżeń o „zarażanie” (co oczywiście jest nieprawdą).
Badanie PTCA pokazało, że prawie 83% młodzieży z AZS wstydzi się tego, jak wygląda, a niewiele mniej (81%) obawia się odrzucenia przez innych. To naturalnie powoduje unikanie kontaktów społecznych, utrudnia poznawanie nowych osób i ogólnie mocno ogranicza aktywność nastolatków (np. jest często przyczyną rezygnacji z zajęć sportowych).
Świąd, ból i zmęczenie utrudniają normalne funkcjonowanie
W wielu przypadkach AZS powoduje także duże cierpienie fizyczne. Uczestnicy badania PTCA wielokrotnie mówili o intensywnym świądzie oraz o silnym pieczeniu i bólu skóry. Nastolatkowie skarżyli się, że uporczywe swędzenie powoduje rozdrapywanie zmian skórnych czasem aż do krwi, w wyniku czego powstają poważne rany (cytując jednego z ankietowanych „jak wycięte nożem”). Szczególnie trudne bywają noce. Więcej jak 3 na 4 chorych (77%) ma problemy nie tylko z zasypianiem, ale też regularnie wybudza się z powodu świądu. W efekcie pojawia się przewlekłe zmęczenie, rozdrażnienie oraz trudności z koncentracją.
Nierzadko choroba utrudnia wykonywanie nawet zwykłych codziennych czynności. Popękana, obolała skóra dłoni czasem wręcz uniemożliwia ubranie się czy sprostanie podstawowym obowiązkom szkolnym, takim jak np. pisanie.
AZS przeszkadza w funkcjonowaniu w szkole
Wyniki badania pokazują więc, że atopowe zapalenie skóry ma często negatywne efekty w obszarze edukacji młodych osób. Ponad 71% ankietowanych przyznało, że z powodu choroby opuszcza zajęcia szkolne, na co na pewno wpływają hospitalizacje czy zwolnienia od lekarza. Objawy AZS z jednej strony utrudniają regularne uczestnictwo w lekcjach, a z drugiej – pełne zaangażowanie, gdyż objawy obniżają umiejętności skupienie się na nauce.
Kolejnym problematycznym tematem są zajęcia wychowania fizycznego. Ponad połowa badanych (64%) deklarowała konieczność rezygnowania z WF-u czy innych aktywności sportowych, ponieważ pot nasila świąd i podrażnienie skóry. Dla części nastolatków stresujące są także sytuacje związane z przebieraniem się w szatni czy odsłanianiem zmian skórnych w obecności rówieśników.
Brak zrozumienia ze strony otoczenia pogłębia problem
Jednym z najważniejszych wniosków płynących z badania jest to, że cierpienie młodych osób z AZS nie wynika wyłącznie z samych objawów choroby, a z niezrozumienia jej przez otoczenie. Choroba jest często bagatelizowana, np. traktowana jako problem kosmetyczny, co nastolatki obserwują przykładowo w podejściu nauczycieli i szkoły, która często nie zapewnia im odpowiedniego wsparcia. Aż 80% badanych uważało, że nie otrzymuje wystarczającej pomocy w środowisku szkolnym. Wielu nastolatków miało także poczucie, że odpowiedniej wiedzy na temat AZS nie posiadają ani nauczyciele (52%) ani ich rówieśnicy (64%).
Problemy, z jakimi mierzą się nastolatkowie z AZS, omówiony został też w raporcie z badania pt. „Doświadczenia nastoletnich pacjentów z AZS w wieku 12 – 17 lat i ich opiekunów” PTCA. W tym tekście podsumowujemy jego wyniki.
Postulowane zmiany
Niestety, brak wiedzy na temat AZS może prowadzić do stygmatyzacji i zwiększania poczucia wykluczenia, a to z kolei do pogłębiania się innych problemów wiążących się z tą chorobą. Dlatego niezwykle ważne są działania w zakresie edukacji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry oraz zwiększania świadomości, z jakimi problemami mierzą się młodzi pacjenci.
Z drugiej strony wyniki badania wskazują też, że konieczne jest zapewnienie chorym dostępu do skutecznego leczenia oraz odpowiedniego wsparcia psychologicznego, które pozwoli im na normalne funkcjonowanie w grupie rówieśniczej czy w ogóle w życiu.
Chcesz się dowiedzieć, jak AZS wpływa na sytuację dorosłych pacjentów cierpiących na to schorzenie? Sprawdź kluczowe wnioski z raportu AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.