Atopowe zapalenie skóry to choroba, która nie tylko powoduje uciążliwe objawy skórne. AZS często wpływa na niemal każdy aspekt życia nastoletnich pacjentów. Z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy i ich rodziny na co dzień oraz jakie są ich potrzeby, wyjaśnia raport opracowany przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA).
Spis treści
Raport z badania PTCA – najważniejsze informacje
Raport „Doświadczenia nastoletnich pacjentów z AZS w wieku 12 – 17 lat i ich opiekunów” został przygotowany przez PTCA w ramach kampanii „Zrozumieć AZS”. Opracowanie przedstawia wyniki badania online przeprowadzonego między 7 lutego a 9 marca 2022 r. wśród 150 respondentów, w tym 49 pacjentów z AZS w wieku od 12 do 17 lat oraz 101 opiekunów takich osób.
Celem badania było poznanie wpływu atopowego zapalenia skóry na różne obszary życia nastolatków. Ankieta dotyczyła m.in. przebiegu choroby, nasilenia objawów, wpływu choroby na zdrowie psychiczne, relacje z rówieśnikami, funkcjonowanie w szkole czy oceny stosowanego leczenia.
Wyniki raportu dosadnie pokazują, że AZS jest dla wielu młodych osób bardzo poważnym problemem, który może mieć katastrofalne skutki dla ich rozwoju i dobrostanu. Najważniejsze wnioski tego opracowania przedstawiamy poniżej (dla uproszczenia prezentowane wyniki obejmują zarówno doświadczenia pacjentów, jak i odpowiedzi udzielane przez opiekunów w odniesieniu do ich dzieci).
Poszerzenie perspektywy na tę problematykę znajdziesz w tekście „Wpływ AZS na życie młodzieży”.
AZS jako źródło codziennego cierpienia
Już pierwsze odpowiedzi uczestników badania pokazują, jak dużym obciążeniem jest atopowe zapalenie skóry. Respondenci opisywali chorobę słowami takimi jak np.: „koszmar”, „tortury”, „piekło”, „cierpienie”, „męka” czy „walka”. Tutaj przeczytasz, jak konkretnie przejawia się AZS.
Ponad połowa ankietowanych oceniła przebieg choroby jako ciężki, a aż 65% przyznało, że doświadcza częstych lub stałych zaostrzeń objawów. Dodatkowo aż 3 na 4 badanych odczuwa świąd skóry cały czas lub bardzo często, natomiast 77% zmaga się z problemami ze snem, których przyczyną jest swędzenie. Trzeba też podkreślić, że choroba wiąże się z koniecznością specjalnej pielęgnacji skóry, która w przypadku 26% respondentów zajmuje min. godzinę dziennie.
Destrukcyjny wpływ AZS na zdrowie psychiczne
Raport dowodzi, że AZS ma ogromny wpływ na kondycję psychiczną młodych pacjentów. Wśród najczęściej zgłaszanych objawów depresyjnych znalazły się: utrata odczuwania przyjemności (73%), lęk (68%), spadek energii (64%), złość wobec samego siebie (63%) oraz smutek (53%). Dodatkowo 78% respondentów deklarowało uczucie frustracji i bezsilności spowodowane chorobą. Wyniki badania wyraźnie pokazują więc, że AZS może znacząco obniżać dobrostan psychiczny młodzieży i prowadzić do długotrwałych problemów emocjonalnych, w tym depresji klinicznej.
W tym świetle mocno niepokoić powinny informacje, że większość badanych nie ma profesjonalnego wsparcia psychologicznego ani psychiatrycznego. Z pomocy specjalistów tego rodzaju korzysta tylko 38% respondentów.
AZS a relacje rówieśnicze i poczucie wykluczenia
Kolejne alarmujące wnioski płynące z raportu dotyczą wpływu choroby na funkcjonowanie społeczne nastolatków. Spośród osób odczuwających lęk (którzy przypomnijmy stanowili 2/3 badanej grupy) aż 83% wiąże go z relacjami rówieśniczymi. Jednocześnie 83% wszystkich badanych wstydzi się wyglądu swojej skóry, a 81% obawia się negatywnej oceny ze strony rówieśników.
Wszystko to powoduje, że nastoletni pacjenci z AZS bardzo często wycofują się z życia społecznego. Aż 65% respondentów przyznało, że rezygnowało ze spotkań z rówieśnikami, 61% doświadczało poczucia wykluczenia (np. w kontekście wycieczek szkolnych czy życia klasy), a 60% stwierdziło, że z powodu AZS ma trudności z nawiązywaniem nowych znajomości. Prawie połowa badanych (49%) deklarowała również poczucie osamotnienia.
Stygmatyzacja i brak zrozumienia chorych na AZS
W raporcie znalazły się również przykłady przykrych sytuacji związanych z chorobą. Respondenci opisywali wyśmiewanie przez rówieśników, nieprzyjemne komentarze dotyczące wyglądu skóry i zachowania (np. demonstracyjne otrzepywanie rąk po powitaniu), wyrażanie obaw przed zaraźliwością zmian skórnych oraz brak zrozumienia – także ze strony nauczycieli. Skalę tego rodzaju problemów obrazują liczby – aż 49% badanych przyznało, że doświadczyło agresji, przemocy słownej albo wyśmiewania z powodu AZS ze strony rówieśników.
Przedstawione relacje pokazują, że spora część nastolatków z atopowym zapaleniem skóry doświadcza stygmatyzacji, niezrozumienia i trudności w relacjach społecznych.
AZS utrudnia naukę i aktywność szkolną
Badanie wykazało, że AZS mocno wpływa na obszar związany z edukacją. Ponad 70% respondentów przyznało, że z powodu choroby opuszcza zajęcia szkolne, w tym więcej niż połowa robi to często lub bardzo często. Dodatkowo 64% ankietowanych wskazało, że choroba uniemożliwia udział w lekcjach wychowania fizycznego albo innych zajęciach sportowych.
Jednocześnie wysoce niepokojące jest, że tylko 20% badanych deklaruje otrzymywanie wsparcia ze strony szkoły. Ponadto wielu respondentów uważa, że nauczyciele i rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. Aż 70% uczestników badania opowiedziało się za prowadzeniem działań edukacyjnych dotyczących tej choroby w szkołach.
Niska ocena leczenia AZS
Istotną część raportu poświęcono leczeniu AZS i jego ocenie. Ponad połowa respondentów była hospitalizowana z powodu AZS, ale aż 79% uważa, że stosowana terapia nie jest skuteczna. Wśród powodów takiej oceny uczestnicy badania wymieniali m.in. utrzymywanie się zmian skórnych, częste nawroty choroby, jedynie krótkotrwałą poprawę oraz brak dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
Warto podkreślić, że najczęściej wskazywanym rozwiązaniem, które mogłoby poprawić skuteczność terapii, był dostęp do leczenia biologicznego. Taką odpowiedź wybrało 72% respondentów.
Podsumowanie
Raport „Doświadczenia nastoletnich pacjentów z AZS w wieku 12–17 lat i ich opiekunów” pokazuje, że atopowe zapalenie skóry bardzo szeroko wpływa na życie osób nim dotkniętych. Choroba oddziałuje w mocno negatywny sposób na wiele aspektów życia młodych osób, a leczenie często okazuje się rozczarowujące. Wśród marzeń pacjentów i ich opiekunów pojawiają się więc przede wszystkim pragnienie zdrowej i pięknej skóry, brak świądu i bólu, ale też możliwość normalnego uczestniczenia w codziennym życiu oraz dostęp do leczenia biologicznego.
Wnioski płynące z raportu wskazują na potrzebę szerszej edukacji społecznej, większego wsparcia psychologicznego dla chorych oraz poprawy dostępu do skutecznych terapii, które pozwolą nastolatkom z AZS prowadzić bardziej komfortowe i aktywne życie.
Jako uzupełnienie proponujemy lekturę tekstu o tym, jak AZS wpływa na jakość życia pacjentów niezależnie od ich wieku.